ASOCIACIONES

En esta publicación se hablara un poco de aquellas asociaciones que se pueden encontrar por Internet relacionadas con el trastorno que se nos plantea: la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth. El objetivo de ello es propiciar una búsqueda más cómoda a todo aquel interesado en empaparse de las causas, los tratamientos y el origen de dicha dolencia.

Gracia a los grandes avances de la ciencia, Internet nos ofrece un mundo de posibilidades y alcances que tal vez hace veinte años no existiesen. Es el caso de las asociaciones. Hoy en día, cualquiera que padezca una enfermedad o tenga un familiar que la presente, es capaz de encontrar en Internet numerosas asociaciones relacionadas con tal problema que le pueden proporcionar ayuda y unión.

En referencia a la enfermedad neurológica Charcot Marie Tooth, cualquier usuario que inicie una búsqueda en cualquier buscador de Internet le aparecerán una serie de asociaciones como la Asociación Bene, la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Valencia, la Asociación de la Distrofia Muscular o la Asociación de enfermos de Charcot Marie Tooth, las cuales pueden aconsejar, brindar o proporcionar gran cantidad de información acerca de dicho trastorno, cómo afrontarlo, tratarlo o prevenirlo.

Como se explica en la página oficial de la Asociación de la Distrofia Muscular, dicha web se creó con la intención de ofrecer conocimientos básicos sobre dos enfermedades muy relacionadas: la de Charcot-Marie-Tooth y la de Dejerine-Sottas ^[1]. Es decir que como vemos, numerosas páginas web de esta índole se crean con la intención de ayudar a todas aquellas personas que sufran de algún mal o deseen información sobre cualquier enfermedad.

Además, estas páginas nos acercan un poco más a casos particulares de personas que ya han sufrido dicha dolencia, las cuales afirman que contar con el apoyo de familiares y amigos es crucial para poder sobrellevar una dolencia de esta índole. Además, gran cantidad de estas asociaciones tienen como fin ayudar e insertar socialmente a personas con un grado de discapacidad bastante elevado, otorgándoles independencia e inculcándoles actitudes laborales ^[2].

Otro ejemplo de asociación relacionada con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth sería la Asociación vizcaína Bene, cuyo empeño se centra en querer curar a los niños vizkainos y protegerlos de futuras dolencias neuromusculares. Para ellos tratan de promover la investigación y tratamientos de dichas enfermedades. Además se proponen orientar a afectados y familiares, sensibilizar la opinión pública y emprender la cooperación con entidades similares ^[3].

Como vemos, el objetivo de toda asociación es la de promover la ayuda entre familiares y afectados, así como suministrar apoyo y casos particulares sobre dicho trastorno.

Asamblea General, reunida para tratar dolencias que afectan al área deportiva, como la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth ^[4].

^[3]Administrador de Bizkaiako Eritasun Neuromuskularren Elkartea. 2007. ¿Qué es BENE? Página Web. 22 de noviembre de 2010. BENE Asociación. Acceso directo desde buscador Google.

^[4]Charcot-Marie-Tooth Association. 2006. AAN Neurology EXPO Event. Página Web. 22 de Noviembre de 2010. Eventos de la Asociación de Charcot-Marie-tooth. Acceso desde buscador de imágenes de Google.

^[1][2]Donahue, G.J., 2002. Los hechos acerca de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth y la enfermedad de Dejerine-sottas. Página Web. 20 de noviembre de 2010. Asociación de la Distrofia Muscular. Acceso directo desde buscador Google.