En la siguiente publicación se hablará sobre la calidad de vida que tienen las personas portadoras de esta enfermedad, las cuales, como comprobaremos a continuación, pueden desarrollar un nivel de vida totalmente normal.
La discapacidad producida por la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth es de naturaleza variable y en general, permite una vida prácticamente “normal”. En la elección de la profesión debe tenerse en cuenta la posible evolución. Se debe evitar un trabajo que exija estar de pie de manera prolongada o numerosos desplazamientos, o bien que exija una gran habilidad manual, porque existen muchas posibilidades de verse obligado a tener que dejar estas actividades. La elección del lugar de residencia es también importante: se deben evitar casas con escaleras, por ejemplo. [1]
La comprensión por parte del entorno (tanto de la sociedad, en general, como de la familia) es esencial en la aceptación de la enfermedad, en particular para los niños. Un niño puede practicar un deporte si el educador es consciente de sus límites y lo sitúa en un puesto compatible con su discapacidad (portero en fútbol o, por ejemplo, cronometrador de una carrera). Para su desarrollo los niños necesitan realizar en la medida de lo posible, las mismas actividades que sus compañeros y, si bien admiten con dificultad ser excluidos, aceptan ciertas condiciones si pueden participar.
La lenta evolución de la enfermedad permite una progresiva adaptación a la disminución de las capacidades, pero plantea preguntas sobre el futuro. Los signos clínicos poco visibles al inicio y la fatigabilidad variable de un momento a otro, deben ser vigilados con atención por el entorno [2].
El apoyo psicológico puede resultar útil, ya que, a pesar de todo, muchas personas consiguen llevar una vida rica y plena, porque rechazan hipotecar el presente en función del futuro.
El reunirse con otras personas afectadas permite romper el aislamiento e intercambiar “trucos” [3].
No se debe dudar en recurrir a ayudas técnicas o psicológicas si se piensa necesario.
Así mismo, tampoco se debe descuidar nunca en tratamiento fisioterapéutico, ya que este ayuda en prácticamente la mayoría de los casos a mejorar la movilidad de las extremidades y a controlar aunque sea de forma mínima los posibles temblores.
En el video que AQUÍ se muestra, tenemos el caso de una joven llamada Ruzalia (Venezuela) que con 20 años lucha por sacar su vida y sus estudios hacia delante a pesar de los obstáculos que encuentra en su camino.
[1]: “Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth”. Federación Española de enfermedades neuromusculares. ASEM. Año 2005. España.
[2]: "Enfermedad respiratoria y parálisis diafragmática en la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth". Pons Ódena et al. Elsevier. Año 2009. España. Pág. 4
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